Ik wil het niet graag toegeven na slechts vier weken, maar ik mis.
Ik mis even de fiets pakken, met de kat op de bank zitten, verkeer dat aan de rechterkant van de weg rijdt, gerookte zalm, een wijntje drinken bij Siezo en stilte. Ik mis openbaar vervoer waarbij je niet eerst hoeft te onderhandelen over de prijs, de Nederlandse taal om me heen, onbeperkt internet, even alleen de stad in gaan, efficiëntie, en muggen die mijn billen niet als een westerse delicatesse zien.
Natuurlijk mis ik niet alleen deze oppervlakkige dingen. Het liefst zou ik mijn vrienden en familie allemaal over laten vliegen om ze hier alles te laten zien. Het is ook zo fijn om elke dag iets van iemand thuis te horen. Om te weten dat iemand aan de andere kant van wereld iemand even aan je gedacht heeft.
Wat ik ook mis is ergens met een lekkere kop koffie rustig te kunnen werken. En eindelijk, ik heb iets gevonden wat ik niet meer hoef te missen. In plaats van naar een vierde stageplek gaan (een adoptiecentrum, waar ik weinig tot niets te doen had), mag ik namelijk lekker aan mijn opdrachten voor de leprakliniek werken. Dus nu zit ik al zeker vier uur bij een Barista met mijn tweede kop Cafe Americano. Grande natuurlijk, voor die 20 roepies extra (25 cent) ga ik geen zuinig Haags bakkie drinken. Het is hier gezellig druk, en door de taalbarrière kan ik toch niet afgeleid worden door de gesprekken om me heen. Hoewel ik niet al die uren zeer efficiënt aan het werk ben (Facebook is natuurlijk maar één muisklik verwijderd), kan ik hier toch flink wat gedaan krijgen.
Door het zoeken van wetenschappelijke artikelen en het lezen van nieuwsberichten begin ik de basisprincipes van lepra te begrijpen, maar er is toch nog veel wat ik moet leren. Lepra is voor de meeste Nederlanders, en was voor mij, een zeer-ver-van-mijn-bed-show. Het is ook een ziekte die voornamelijk voorkomt in Zuidoost-Azië, Afrika en Latijns-Amerika. En hoewel lepra sinds de Middeleeuwen niet meer in Nederland verspreid wordt (met dank aan verbeterde hygiëne en simpelweg de systematische afzondering van leprozen), komt het nog wel degelijk in ons land voor. Het is voortaan wel een ‘importziekte’, waarbij men de ziekte in een ander land oploopt. Mensen met lepra zijn niet meer meldingsplichtig, waardoor exacte cijfers niet bekend zijn, maar elk jaar wordt lepra bij zo’n vijf tot tien mensen vastgesteld. Geschat wordt dat er rond de 400 mensen in Nederland de ziekte hebben.
Dat is echter niets vergeleken met de 134,752 nieuwe gevallen die in 2012 in India werden vastgesteld. Dit is 58% van de nieuw gediagnosticeerde patiënten wereldwijd volgens de WHO (World Health Organization). Wat verontrustender is dat, hoewel de ziekte in 2005 nog als ‘uitgebannen’ werd bestempeld door de regering, het juist elk jaar steeds vaker wordt geconstateerd.
Maar wat is lepra dan precies? En als leprozen door de geschiedenis heen altijd verbannen werden, is het dan niet gevaarlijk voor ons om met ze te werken? Hier volgt een korte cursus Lepra 101.
Lepra is namelijk wel degelijk een besmettelijke ziekte, die veroorzaakt wordt door een bacterie. Hoe iemand precies besmet raakt is eigenlijk nog niet duidelijk, maar men gaat er van uit dat de overdracht via de lucht (dus bijvoorbeeld met spreken of hoesten) plaatsvindt. De meeste mensen die in contact komen met deze bacterie zullen echter niet ziek worden door hun sterke immuunsysteem. Hier in India is de hygiëne echter niet fantastisch, en vooral in de sloppenwijken raken mensen besmet. Omdat iemand uit de slums niet de financiële middelen heeft om voor elk kuchje een dokter te bezoeken, gaat die vaak pas als er ernstige belemmeringen zijn ontstaan. In die tijd is diegene echter wel besmettelijk, waardoor iedereen met wie contact is geweest het risico loopt om zelf ook ziekt te worden.
Het kan soms wel twee tot wel acht jaar duren totdat lepra zich uit (incubatietijd). Het eerste symptoom is de aantasting van de huid: er ontstaan vlekken en knobbels. Vervolgens komt de achteruitgang van de zenuwen, en beginnen de handen en voeten gevoelloos te worden. Hierdoor voelt men het niet als er hier een wondje ontstaat, waardoor men ermee blijft lopen. Een kleine beschadiging kan zo uitgroeien tot een grote open zweer, zonder dat de persoon het doorheeft. Verminkingen en zelfs amputaties zijn het gevolg (het is dus niet zo dat vingers spontaan van het lijf af vallen, zoals sommige mensen denken).
Als de ziekte langer onbehandeld blijft ontstaan klauwhanden en klapvoeten en blindheid in één of beide ogen. De combinatie van het invallen van de neusbrug en aantasting van de oren en wangen zorgt voor een ‘facies leonina’ (leeuwengezicht). Uiteindelijk vallen zelfs interne organen als de lever en nieren uit.
Wat echter als de grootste handicap wordt gezien is de verstoting door de maatschappij. Mensen hebben vaak weinig kennis over de ziekte, en het onderwerp wordt omgeven door taboe en onbegrip. Verschillende religieuze geschriften geven ook aan dat melaatsen (lepra valt onder de groep ziekten die melaatsheid wordt genoemd) verbannen moeten worden. In hindoeïstische landen is de redenering dat de ziekte het gevolg is van fouten in een eerder leven. De wil om te helpen ontbreekt daarom vaak. Je zou immers tegen de wil van de goden ingaan.
Er bestaat voortaan gelukkig wel een behandeling. Met behulp van een cocktail van medicijnen (multi-drug therapie, of MDT) kan de bacterie gedood worden waardoor verder uitval en nieuwe beschadigingen voorkomen worden. Bestaande handicaps kunnen echter niet meer hersteld worden, hoewel reconstructieve operaties van bijvoorbeeld gekromde vingers wel mogelijk zijn.
Voor de patiënten die wij hier zien is dit eigenlijk futiel. Ze hebben allen de MDT afgerond waardoor de ziekte zich niet verder ontwikkeld en ze ook niet meer besmettelijk zijn. Maar de verminkingen blijven, waardoor ze de rest van hun leven hier in het ziekenhuis zullen blijven. Ze zijn nu zeker beter af dan in het verleden. Hier krijgen ze behandeling, en kunnen ze bijdragen door te helpen met de wondverzorging of onderhouden van het terrein. Ze kunnen zelfs hun eigen familie stichten en in de kolonie, gelegen naast het ziekenhuis, gaan wonen. Maar het zou nog zoveel beter kunnen. Wellicht kan de ziekte in de toekomst werkelijk uitgebannen worden. Maar belangrijker: kunnen deze mensen vrij van schaamte en discriminatie naar huis.
